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À propos des
SMAshing Barriers

Nous devons tous tracer notre propre chemin dans la vie, mais lorsque l'on souffre d'AMS, ce chemin peut être semé d’embûches. Découvrez comment d’autres personnes ouvrent la voie malgré les obstacles physiques, systémiques et sociétaux. VOIR PLUS…

Des personnes ordinaires vivant une vie extraordinaire avec l'AMS

SMAshing Barriers a débuté en 2021 en tant que communauté en ligne d'individus souhaitant aider les autres personnes vivant avec l'AMS en partageant des histoires sur la façon dont ils ont surmonté les obstacles physiques et sociétaux.

Animé à l'origine par Tori Lacey, une fervente défenseure des personnes handicapées et entrepreneure, SMAshing Barriers offre un regard rapproché et personnel sur les personnes qui redéfinissent ce qui est possible lorsqu'elles vivent avec l'AMS.

Que pouvez-vous attendre des SMAshing Barriers ?

  • Conseils utiles en matière de planification de carrière d'un pharmacien vivant avec l'AMS
  • Gérer le sentiment de fardeau d'un psychothérapeute vivant avec une AMS de type 2
  • Motivation et inspiration des athlètes de sports adaptés
  • Astuces de voyage
  • Informations sur les maladies et ressources pour la communauté de l'AMS

«Tout le monde a la capacité de faire de grandes choses et d’être formidable. Ne laissez pas votre handicap vous empêcher de les atteindre.»

Joseph Beshay,
Pharmacien, AMS de type 2

Évaluations de la fonction motrice (ÉFM) dans l'AS

Les évaluations de routine de la fonction motrice (ÉFM) sont importantes pour aider à suivre la progression de la maladie de l'AMS. Voici ce que vous devez savoir maintenant sur les ÉFM. VOIR PLUS…

ÉFM : Pourquoi ils sont importants pour évaluer la progression de la maladie

Les traitements de fond sont conçus pour aider à ralentir la progression de la maladie, mais comment savoir si votre traitement fonctionne?

Des évaluations régulières de la fonction motrice (ÉFM) peuvent aider. Les ÉFM sont des mesures objectives qui évaluent la survie, ce qu'une personne ressent, comment elle fonctionne et comment elle répond au traitement et/ou autres interventions.

Il existe de nombreuses ÉFM, mais certaines de celles utilisées dans l'AMS incluent :

  • Test de troubles neuromusculaires chez les nourrissons de l'Hôpital pour enfants de Philadelphie (CHOP-INTEND)
  • L'examen neurologique du nourrisson Hammersmith - Section 2 (HINE-2)
  • Mesure de la fonction moteur 20 et 32 (MFM-20 / MFM-32)
  • Mesure de la fonction motrice globale (GMFM)
  • L'échelle fonctionnelle Hammersmith - étendue (HFMSE)
  • Test de marche de 6 minutes (6MWT)
  • Module révisé des membres supérieurs (MRMS)
  • Échelles de Bayley du développement du nourrisson et du tout-petit – Troisième édition (BSID-III)

Pour plus d’informations sur ces échelles, cliquez ici.

Parlez à votre équipe soignante de vos évaluations de la fonction motrice et/ou de tous les ÉFM qu’ils pourraient envisager pour vous.

Foire aux questions :

Q : Que dois-je faire si j'ai prévu une ÉFM mais que je ne me sens pas bien ?
R : Si vous ne vous sentez pas bien, si vous êtes fatigué ou si vous avez faim, assurez-vous d’en informer votre équipe soignante. La maladie, la fatigue et même la faim peuvent tous affecter les scores ÉFM et peuvent ne pas refléter fidèlement l’atteinte des objectifs moteurs. Votre équipe soignante peut décider de reporter votre ÉFM jusqu’à ce que vous vous sentiez mieux.

Q : Le même évaluateur devrait-il faire mon ÉFM à chaque fois ?
R : Afin de garantir l'exactitude, il est préférable que le même évaluateur effectue votre MFA à chaque fois, en utilisant le même équipement (si nécessaire), avec des éléments de test individuels effectués dans le même ordre, dans le même contexte. La cohérence est essentielle pour évaluer le changement au fil du temps.

Physiothérapie (PT) : ce que vous faites entre les ÉFM est important

La thérapie physique et de réadaptation entre ÉFM peut être un complément important au traitement médicamenteux. Non seulement les manipulations physiques et les exercices de mouvement améliorent l’amplitude des mouvements, la mobilité et le fonctionnement, mais rencontrer les membres de votre équipe de soins vous permet de vous connecter, de poser des questions et vous aide à rester sur la bonne voie avec la thérapie.

Transition des soins

La transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes peut être une période d’incertitude et de malaise. Découvrez comment la mise en place d’un plan solide peut apporter confort, structure et sécurité. VOIR PLUS…

Passer aux soins pour adultes lorsque vous souffrez d'AMS

La transition des soins se produit à un moment important de la vie des jeunes atteints d'AMS, car ils effectuent également des transitions parallèles à l'école, au travail et même dans la vie, sans parler des changements hormonaux, émotionnels et physiques.

Il peut être difficile de quitter le soutien, le confort et la prévisibilité de l’équipe multidisciplinaire pédiatrique (EMT), surtout lorsqu’on est confronté à beaucoup moins de «main dans la main» dans la clinique pour adultes. De nouvelles compétences doivent être acquises en organisant des rendez-vous médicaux et des suivis médicaux, en discutant des attentes en matière de traitement et en défendant leurs propres intérêts.

La mise en place d'un plan de transition structuré basé sur les besoins uniques des personnes atteintes d'AMS peut contribuer à faciliter ce processus, à assurer la continuité des soins et à résoudre de manière proactive les problèmes physiques et psychosociaux qui accompagnent naturellement l'AMS à cette phase de la vie.

Il n’existe actuellement aucune directive standard sur la transition des soins au Canada pour les personnes vivant avec l'AMS; cependant, nous avons compilé certaines meilleures pratiques de divers hôpitaux et cliniques à travers le pays – et au-delà – pour créer cette liste de contrôle complète pour la transition des soins.

Téléchargez la liste de contrôle pour la transition des soins.

CONSEILS RAPIDES POUR UNE TRANSITION RÉUSSIE DES SOINS :

Commencez tôt à planifier la transition. Discutez avec votre professionnel de la santé des délais généraux de transition des soins, de leur fonctionnement et de ce à quoi s'attendre.

Travaillez avec votre professionnel de la santé pour créer un plan de transition personnalisé qui vous convient.

Assurez-vous de disposer d’un système de soutien solide avant, pendant et après la transition.

Si cela est possible, essayez de rencontrer votre nouvelle équipe de soins avant de procéder à une transition complète. Vous souhaiterez peut-être toujours réserver du temps pour poser des questions spécifiques à votre fournisseur actuel.

Discuster du traitement avec votre professionnel de la santé

Comment décidez-vous quel traitement vous convient le mieux? Voici quelques éléments à considérer. VOIR PLUS…

Discuter du traitement avec votre professionnel de la santé

Si vous envisagez vos options de traitement, assurez-vous de discuter régulièrement avec votre professionnel de la santé de vos options de traitement et de la gestion globale de la maladie.

Voici quelques questions et considérations pour vous aider à orienter votre conversation :

Questions sur le traitement

  • Comment agit le médicament ?
  • Que disent les données sur l’efficacité à court et à long terme ?
  • Que disent les données sur la sécurité à court et à long terme ?
  • Comment est-il administré/donné ? À quelle fréquence ?
  • Est-il couvert par mon régime d'assurance maladie provincial ou privé ?
  • Puis-je essayer différents traitements ?
  • Comment l'efficacité du traitement est-elle mesurée ? Pouvons-nous fixer des objectifs qui me sont propres ?
  • Existe-t-il des différences entre les soins prodigués aux enfants et aux adultes ? Comment se déroule la transition ?
  • Comment mon traitement pourrait-il évoluer dans le temps ? (le cas échéant)

Considérations personnelles/familiales

Il y a d'autres éléments à prendre en considération dont vous et votre famille êtes les seuls à pouvoir discuter entre vous. Tenez compte des éléments suivants pour vous aider à prendre une décision de traitement en toute confiance :

  • Traitement adapté à mon mode de vie et à celui de ma famille
  • État de santé général
  • Mobilité/accès au traitement
  • Charge du traitement/probabilité que je m'en tienne à ce traitement
  • Objectifs et attentes du traitement
  • Désir de maintenir le fonctionnement/la qualité de vie
  • Préférences individuelles

 

Sujets tendances

Quoi de neuf et de tendance chez SMA? Actualités, sujets d'actualité et perspectives uniques sur la vie avec une maladie neuromusculaire rare et évolutive. VOIR PLUS…

Des personnes ordinaires vivant une vie extraordinaire avec l'AS

SMAshing Barriers a débuté en 2021 en tant que communauté en ligne d'individus souhaitant aider les autres personnes vivant avec l'AS en partageant des histoires sur la façon dont ils ont surmonté les obstacles physiques et sociétaux.

Animé à l'origine par Tori Lacey, une fervente défenseure des personnes handicapées et entrepreneure, SMAshing Barriers offre un regard rapproché et personnel sur les personnes qui redéfinissent ce qui est possible lorsqu'elles vivent avec l'AS.

Que pouvez-vous attendre des SMAshing Barriers ?

  • Conseils utiles en matière de planification de carrière d'un pharmacien vivant avec l'AS
  • Gérer le sentiment de fardeau d'un psychothérapeute vivant avec une AMS de type 2
  • Motivation et inspiration des athlètes de sports adaptés
  • Astuces de voyage
  • Informations sur les maladies et ressources pour la communauté de l'AS

«Tout le monde a la capacité de faire de grandes choses et d’être formidable. Ne laissez pas votre handicap vous empêcher de les atteindre.»

Joseph Beshay,
Pharmacien, AS de type 2

ÉFM : Pourquoi ils sont importants pour évaluer la progression de la maladie

Les traitements de fond sont conçus pour aider à ralentir la progression de la maladie, mais comment savoir si votre traitement fonctionne?

Des évaluations régulières de la fonction motrice (ÉFM) peuvent aider. Les ÉFM sont des mesures objectives qui évaluent la survie, ce qu'une personne ressent, comment elle fonctionne et comment elle répond au traitement et/ou autres interventions.

Il existe de nombreuses ÉFM, mais certaines de celles utilisées dans l'AS incluent :

  • Test de troubles neuromusculaires chez les nourrissons de l'Hôpital pour enfants de Philadelphie (CHOP-INTEND)
  • L'examen neurologique du nourrisson Hammersmith - Section 2 (HINE-2)
  • Mesure de la fonction moteur 20 et 32 (MFM-20 / MFM-32)
  • Mesure de la fonction motrice globale (GMFM)
  • L'échelle fonctionnelle Hammersmith - étendue (HFMSE)
  • Test de marche de 6 minutes (6MWT)
  • Module révisé des membres supérieurs (MRMS)
  • Échelles de Bayley du développement du nourrisson et du tout-petit – Troisième édition (BSID-III)

Pour plus d’informations sur ces échelles, cliquez ici.

Parlez à votre équipe soignante de vos évaluations de la fonction motrice et/ou de tous les ÉFM qu’ils pourraient envisager pour vous.

Foire aux questions :

Q : Que dois-je faire si j'ai prévu une ÉFM mais que je ne me sens pas bien ?
R : Si vous ne vous sentez pas bien, si vous êtes fatigué ou si vous avez faim, assurez-vous d’en informer votre équipe soignante. La maladie, la fatigue et même la faim peuvent tous affecter les scores ÉFM et peuvent ne pas refléter fidèlement l’atteinte des objectifs moteurs. Votre équipe soignante peut décider de reporter votre ÉFM jusqu’à ce que vous vous sentiez mieux.

Q : Le même évaluateur devrait-il faire mon ÉFM à chaque fois ?
R : Afin de garantir l'exactitude, il est préférable que le même évaluateur effectue votre MFA à chaque fois, en utilisant le même équipement (si nécessaire), avec des éléments de test individuels effectués dans le même ordre, dans le même contexte. La cohérence est essentielle pour évaluer le changement au fil du temps.

Physiothérapie (PT) : ce que vous faites entre les ÉFM est important

La thérapie physique et de réadaptation entre ÉFM peut être un complément important au traitement médicamenteux. Non seulement les manipulations physiques et les exercices de mouvement améliorent l’amplitude des mouvements, la mobilité et le fonctionnement, mais rencontrer les membres de votre équipe de soins vous permet de vous connecter, de poser des questions et vous aide à rester sur la bonne voie avec la thérapie.

Passer aux soins pour adultes lorsque vous souffrez l'AS

La transition des soins se produit à un moment important de la vie des jeunes atteints l'AS, car ils effectuent également des transitions parallèles à l'école, au travail et même dans la vie, sans parler des changements hormonaux, émotionnels et physiques.

Il peut être difficile de quitter le soutien, le confort et la prévisibilité de l’équipe multidisciplinaire pédiatrique (EMT), surtout lorsqu’on est confronté à beaucoup moins de «main dans la main» dans la clinique pour adultes. De nouvelles compétences doivent être acquises en organisant des rendez-vous médicaux et des suivis médicaux, en discutant des attentes en matière de traitement et en défendant leurs propres intérêts.

La mise en place d'un plan de transition structuré basé sur les besoins uniques des personnes atteintes l'AS peut contribuer à faciliter ce processus, à assurer la continuité des soins et à résoudre de manière proactive les problèmes physiques et psychosociaux qui accompagnent naturellement l'AS à cette phase de la vie.

Il n’existe actuellement aucune directive standard sur la transition des soins au Canada pour les personnes vivant avec l'AS; cependant, nous avons compilé certaines meilleures pratiques de divers hôpitaux et cliniques à travers le pays – et au-delà – pour créer cette liste de contrôle complète pour la transition des soins.

Téléchargez la liste de contrôle pour la transition des soins.

CONSEILS RAPIDES POUR UNE TRANSITION RÉUSSIE DES SOINS :

Commencez tôt à planifier la transition. Discutez avec votre professionnel de la santé des délais généraux de transition des soins, de leur fonctionnement et de ce à quoi s'attendre.

Travaillez avec votre professionnel de la santé pour créer un plan de transition personnalisé qui vous convient.

Assurez-vous de disposer d’un système de soutien solide avant, pendant et après la transition.

Si cela est possible, essayez de rencontrer votre nouvelle équipe de soins avant de procéder à une transition complète. Vous souhaiterez peut-être toujours réserver du temps pour poser des questions spécifiques à votre fournisseur actuel.

Discuter du traitement avec votre professionnel de la santé

Si vous envisagez vos options de traitement, assurez-vous de discuter régulièrement avec votre professionnel de la santé de vos options de traitement et de la gestion globale de la maladie.

Voici quelques questions et considérations pour vous aider à orienter votre conversation :

Questions sur le traitement

  • Comment agit le médicament ?
  • Que disent les données sur l’efficacité à court et à long terme ?
  • Que disent les données sur la sécurité à court et à long terme ?
  • Comment est-il administré/donné ? À quelle fréquence ?
  • Est-il couvert par mon régime d'assurance maladie provincial ou privé ?
  • Puis-je essayer différents traitements ?
  • Comment l'efficacité du traitement est-elle mesurée ? Pouvons-nous fixer des objectifs qui me sont propres ?
  • Existe-t-il des différences entre les soins prodigués aux enfants et aux adultes ? Comment se déroule la transition ?
  • Comment mon traitement pourrait-il évoluer dans le temps ? (le cas échéant)

Considérations personnelles/familiales

Il y a d'autres éléments à prendre en considération dont vous et votre famille êtes les seuls à pouvoir discuter entre vous. Tenez compte des éléments suivants pour vous aider à prendre une décision de traitement en toute confiance :

  • Traitement adapté à mon mode de vie et à celui de ma famille
  • État de santé général
  • Mobilité/accès au traitement
  • Charge du traitement/probabilité que je m'en tienne à ce traitement
  • Objectifs et attentes du traitement
  • Désir de maintenir le fonctionnement/la qualité de vie
  • Préférences individuelles

 

Écoutez les conseils de Tori sur la façon dont les membres de la communauté des gens vivant avec l’AS peuvent intégrer la défense de leurs droits dans leur vie.

Écoutez Janik expliquer de quelle façon l’activité physique et le sport sont bénéfiques pour le bien-être général de son fils, Justin.

Découvrez ce que Janik conseille aux parents pour aider à soutenir l’inclusion sociale d’un enfant atteint d’une AS, à l’aube de l’adolescence.

Écoutez les astuces et conseils de Desirée sur lʼapproche des évaluations de la fonction motrice.

Apprenez-en plus sur l’amélioration de la relation entre les patients et les prestataires de soins.

Voici quelques conseils clés pour passer des soins pédiatriques aux soins pour adultes en tant que patient atteint d'AS.​

Apprenez-en davantage sur le point de vue de Tori sur la définition des attentes en matière de traitement pour lʼAS avec son équipe de soins.​